23 december 2016

Stop MS Now – Steun Niki

Even voorstellen
Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Niki van Eenbergen, 37 jaar en woon in Boxmeer. In 2003 (net na mijn studie op 23jarige leeftijd) werd bij mij MS geconstateerd. Op dat moment valt je hele wereld uit elkaar.20151219_093614643_ios

“Gelukkig door de steun van vrienden en familie heb ik het een plaats kunnen geven en mét MS het leven na studeren gestart. Dit komt en gaat, met op dat moment, kleine beperkingen waar je mee leert leven. Het gaat me goed en door mijn flinke doorzettingsvermogen lukt het. Een leuke baan, mooie lieve vrouw en 2 schatten van kinderen.”

Wat is MS?

Multiple sclerose is een zenuwslopende ziekte, die een enorme impact heeft op de patiënten. Voor veel mensen is MS een vrij onbekende ziekte. Zo denken veel mensen dat het een spierziekte is, maar dat is niet het geval. Het is namelijk een ziekte van het centrale zenuwstelsel

Zware terugval, en nu?
Eind vorig jaar kreeg ik de zwaarste terugval tot nu toe! Deze zorgde ervoor dat ik thuis kwam te zitten en ik me maximaal 1uur per dag een beetje kon inspannen.
Na 3 maanden thuis begin ik in januari 2016 weer met werken, nou ja een beetje dan. Dit startte met 1uur per dag en tegen de zomer 2016 weer bijna fulltime. Helaas was dit maar voor korte duur en kom ik in oktober weer thuis te zitten.

Wel of niet gaan voor HSCT?
Op dit moment worden stamceltransplantaties succesvol toegepast bij MS patiënten. Stamceltherapie is een zware behandeling, waar een zware chemo eerst je immuunsysteem afbreekt, waarna dit weer helemaal opnieuw wordt opgebouwd. Hierdoor wordt mijn MS stilgezet op het niveau van dat moment en gaat mijn gezondheid niet verder achteruit.
Als het vanaf hier alleen maar erger kan worden willen we dit gestopt hebben. En dit kan nu door een HSCT behandeling.

Niet vergoed… hoe verder?
Helaas wordt een HSCT behandeling niet vergoed in Nederland, dit wordt door de zorgverzekeraars niet gezien als officiële behandelmethode voor MS. Daar sta je dan…

Dit dwingt mij, en met mij vele anderen, om dit in het buitenland te laten doen. Gelukkig kan dit!! Dit betekent dat wij het hele traject van voorbereiden, financiering en nazorg zelf moeten regelen én financieren. De kosten voor deze behandeling en alles er omheen zijn ongeveer €50.000. Helaas hebben wij dit geld niet. We hopen door middel van crowdfunding en andere acties dit bedrag bij elkaar te krijgen.

Wij gaan ervoor!
Wil jij ons ook helpen? Alle beetjes helpen……..

groetjes Niki, Kim, Jur en Isa.

Voor meer informatie klik hier

Steun Niki

U kunt uw donatie ook overmaken:
IBAN: NL31 RABO 0313 8300 96
bic/swift: RABONL2U
T.n.v.: Stop MS Now